"Convertí a mi silla en mi aliada, no en mi enemiga"
VALENCIANOTICIA DE Carla Carrión 21/01/2013
Las provincias
Mar, vecina de Ruzafa, tras catorce años en una silla de ruedas, ahora puede caminar tras una operación. En esta entrevista exclusiva a MI BARRIO EIXAMPLE nos cuenta su experiencia y qué le parece el barrio donde vive.
PREGUNTA (P) ¿Desde cuándo vives en Ruzafa?
RESPUESTA (R) Desde hace unos cuatro años. Antes de vivir en la calle Sevilla estaba en Peris y Valero con Doctor Sumsi pero me parecía que estaba en la periferia del barrio, no me sentía viviendo en él del todo... sin duda ese sentido de pertenencia al barrio lo ha hecho esta casa en la que ahora vivo.
P: ¿Por qué escogiste este barrio para vivir?
R: Porque a pesar de no haber estado viviendo en él lo frecuentaba bastante porque tengo varios amigos que viven aquí. Me gusta sentirme parte de él, me resulta muy curioso como estando en pleno centro de Valencia, Ruzafa sigue teniendo ese halo de pueblo con sus casitas y las campanas de la Iglesia. Me gustaba mucho esta nueva tendencia de hacer proliferar el mundo del arte y del diseño, los bares de cafés y copas, las terracitas en verano y los espacios multidisciplinares.... cafés-librería, sala de exposiciones-tienda, local de venta de discos y conciertos...aquí todo es posible y múltiple.
P: ¿Cuáles son las cosas que más te gustan y las que mejorarías del barrio?
R: Me gusta todo lo que te he ido nombrando antes y no me gusta que haya rincones del barrio abandonados en los cuales podrían hacerse huertos urbanos y la gran dificultad que tenemos la gente que vivimos aquí para aparcar los coches. En Valencia existe la zona amarilla para dar prioridad de aparcamiento a los vecinos de barrios céntricos y turísticos como el Carmen pero eso no está contemplado en este barrio y creo que es necesario. También lo seria la construcción de un polideportivo municipal y la ampliación de las zonas verdes.
P: ¿Qué tiene este barrio que no tienen otros?
R: Este barrio tiene algo, encanto, multiculturalidad, respeto, aire de pueblo, buena conservación de su patrimonio, gente abierta y joven, lucha vecinal desde hace años, multitud de servicios... el barrio ha ido cambiando pero en mi opinión sigue conservando el espíritu originaro que lo hace único y especial.
P: ¿De qué trabajas?
R: Mi trabajo consiste en ser operadora de teleasistencia. En la empresa donde trabajo atendemos a personas mayores o población de riesgo al teléfono movilizando en cada caso los recursos necesarios.
P: ¿Cuándo empezaste a utilizar la silla de ruedas? ¿Por qué?
R: Empecé a utilizar la silla de ruedas con 14 años (ahora tengo 31) por mi enfermedad, distonía muscular, a pesar de no ser progresiva con el tiempo y ,lentamente fui dejando de andar por lo que me plantearon el tema de la silla en un edad en la que empiezas a salir y como medio para no dejar de hacer las cosas que todo el mundo hace.
P: ¿Hasta cuándo has utilizado la silla de ruedas?
R: He utilizado la silla hasta el verano pasado.
P: ¿Cuál fue tu diagnóstico médico?
R: Distonía muscular, una enfermedad de base neuronal en la que unas neuronas no dan información de manera correcta al músculo.
P: ¿Cómo enfrentaste la vida desde una silla de ruedas?
R: La vida desde una silla es difícil en ocasiones, no lo voy a negar, pero cuando te permite cierta independencia ¡te parece una salvación! Sin ella y mi bici no hubiera podido viajar de la manera que he viajado ni siquiera me podría haber independizado valiéndome únicamente por mi misma. Convertí a mi silla en mi aliada, no en mi enemiga.
P: ¿Qué has aprendido durante este tiempo? ¿Qué aconsejarías a la gente que vive una situación como la tuya?
R: He aprendido que toda persona, sea cual sea su situación, puede empezar un proceso de empoderamiento, es decir, cada cual debe y tiene que tomar las riendas de su vida.
¿Y por qué no se puede ser feliz en silla de ruedas? Basta con evitar las barreras arquitectónicas y sobre todo mentales. Animaría a toda persona que vaya o no en silla de ruedas el reto de conocerse, aceptarse y amarse como seres únicos que somos.
P: ¿Cómo fue el proceso de decisión de "Me opero"? ¿Qué riesgos entrañaba la operación?
R: El proceso de decisión y los momentos previos a la operación fueron sin duda más duros que la operación en si. Es difícil someterte a algo así y más cuando no ves la necesidad. Estaba tan acostumbrada a mi vida en silla de ruedas que no veía o no quería ver la calidad de vida de una persona que puede andar. Tengo que agradecer a mi psicóloga el trabajo previo y posterior a la operación. Sin ella hubiera sido todo más complejo. Los riesgos eran muchos: irrumpir alguna zona cerebral complicada que influyera en el habla o la vista, el rechazo de los electrodos como cuerpo extraño en el tuyo...
P: ¿Cómo está siendo la recuperación?
R: La recuperación ha sido un regalazo. Muy dura, sí, con piscina y rehabilitación diaria, terapia ocupacional y logopedia, todos los días, pero he estado rodeada de gente muy competente y profesional a los que he cogido mucho cariño. Ha sido un proceso duro y bonito a la vez, de ir consiguiendo cada día cosas nuevas. Recuerdo a mi fisio un día, que me dijo, ahora vas a correr, yo me quede mirándola en plan incrédulo y le dije, no sé correr.... ella me dijo, claro que sabes, solo tienes que recordárselo a tu cerebro...Salí al pasillo con ella cogida del brazo y comenzamos a correr...no podía parar de reír,
¡Estoy corriendo! Pensaba... Cada día era descubrir una nueva posibilidad...
Estoy muy agradecida.
P: ¿Cuáles son tus grandes logros tras la operación?
R: Han sido recuperarme física y mentalmente para mi nueva vida sin silla de ruedas. El proceso psicológico es fundamental pero me he acostumbrado antes de lo que esperaba.
P: ¿La intervención te asegura una vida sin silla de ruedas?
R: La intervención no asegura nada al 100%. El límite es personal e instrasferible y además no hay referencias apenas. Es cierto que como la distonía puede aparecer en cualquier músculo del cuerpo se manifiesta de muchas maneras por lo tanto si son operadas tampoco requieren el mismo tratamiento y tienen también distinta evolución. Pero se supone que lo conseguido permanecerá estable.
R: He utilizado la silla hasta el verano pasado.
P: ¿Cuál fue tu diagnóstico médico?
R: Distonía muscular, una enfermedad de base neuronal en la que unas neuronas no dan información de manera correcta al músculo.
P: ¿Cómo enfrentaste la vida desde una silla de ruedas?
R: La vida desde una silla es difícil en ocasiones, no lo voy a negar, pero cuando te permite cierta independencia ¡te parece una salvación! Sin ella y mi bici no hubiera podido viajar de la manera que he viajado ni siquiera me podría haber independizado valiéndome únicamente por mi misma. Convertí a mi silla en mi aliada, no en mi enemiga.
P: ¿Qué has aprendido durante este tiempo? ¿Qué aconsejarías a la gente que vive una situación como la tuya?
R: He aprendido que toda persona, sea cual sea su situación, puede empezar un proceso de empoderamiento, es decir, cada cual debe y tiene que tomar las riendas de su vida.
¿Y por qué no se puede ser feliz en silla de ruedas? Basta con evitar las barreras arquitectónicas y sobre todo mentales. Animaría a toda persona que vaya o no en silla de ruedas el reto de conocerse, aceptarse y amarse como seres únicos que somos.
P: ¿Cómo fue el proceso de decisión de "Me opero"? ¿Qué riesgos entrañaba la operación?
R: El proceso de decisión y los momentos previos a la operación fueron sin duda más duros que la operación en si. Es difícil someterte a algo así y más cuando no ves la necesidad. Estaba tan acostumbrada a mi vida en silla de ruedas que no veía o no quería ver la calidad de vida de una persona que puede andar. Tengo que agradecer a mi psicóloga el trabajo previo y posterior a la operación. Sin ella hubiera sido todo más complejo. Los riesgos eran muchos: irrumpir alguna zona cerebral complicada que influyera en el habla o la vista, el rechazo de los electrodos como cuerpo extraño en el tuyo...
P: ¿Cómo está siendo la recuperación?
R: La recuperación ha sido un regalazo. Muy dura, sí, con piscina y rehabilitación diaria, terapia ocupacional y logopedia, todos los días, pero he estado rodeada de gente muy competente y profesional a los que he cogido mucho cariño. Ha sido un proceso duro y bonito a la vez, de ir consiguiendo cada día cosas nuevas. Recuerdo a mi fisio un día, que me dijo, ahora vas a correr, yo me quede mirándola en plan incrédulo y le dije, no sé correr.... ella me dijo, claro que sabes, solo tienes que recordárselo a tu cerebro...Salí al pasillo con ella cogida del brazo y comenzamos a correr...no podía parar de reír,
¡Estoy corriendo! Pensaba... Cada día era descubrir una nueva posibilidad...
Estoy muy agradecida.
P: ¿Cuáles son tus grandes logros tras la operación?
R: Han sido recuperarme física y mentalmente para mi nueva vida sin silla de ruedas. El proceso psicológico es fundamental pero me he acostumbrado antes de lo que esperaba.
P: ¿La intervención te asegura una vida sin silla de ruedas?
R: La intervención no asegura nada al 100%. El límite es personal e instrasferible y además no hay referencias apenas. Es cierto que como la distonía puede aparecer en cualquier músculo del cuerpo se manifiesta de muchas maneras por lo tanto si son operadas tampoco requieren el mismo tratamiento y tienen también distinta evolución. Pero se supone que lo conseguido permanecerá estable.
Muy buenoooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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