FIBROMIALGIA | Día Mundial
'Cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso'
- La fibromialgia deteriora gravemente la vida de quien la padece
- El dolor y la fatiga son dos de los muchos síntomas que genera
Hace 13 años la vida de Pilar dio un giro de 180 grados. Pasó de ser una mujer activa, independiente, profesora de matemáticas y aficionada a la montaña a una persona llena de dolor y cansancio por culpa de la fibromialgia. Durante este tiempo, sus síntomas no han desaparecido sino más bien lo contrario, peinarse, ir a la compra o levantarse de la cama, al igual que permanecer mucho tiempo en ella, le supone un gran esfuerzo. Aún así, reconoce haber tenido suerte. Hoy, 12 de Mayo, día mundial de esta enfermedad, cuenta su testimonio para dar a conocer una enfermedad que todavía es una gran desconocida.
"Me diagnosticaron muy pronto. Un tiempo después de tener una mononucleosis seguía con cansancio y dolor, algo que no le cuadró a mi médico de cabecera que me conocía y sabía que yo no era así. Por eso pensó en una depresión y me mandó al psiquiatra. Con la psiquiatra también tuve suerte: enseguida pensó en la fibromialgia pues su hermana padecía esta enfermedad. Tener un diagnóstico es fundamental para poder afrontarla, pero la mayoría de los pacientes tardan de nueve a 10 años en ponerle nombre a lo que les pasa. Yo he tenido suerte", afirma Pilar Lozano, que con 56 años ya está jubilada.
En España, un 2,4% de la población mayor de 18 años tiene fibromialgia. Se trata de un trastorno que genera múltiples síntomas entre los que se dan con mayor frecuencia el dolor generalizado y crónico junto con la fatiga y ansiedad. La similitud de estos síntomas con los de otras enfermedades reumáticas, como la artritis o la artrosis, y el desconocimiento que hay sobre sus causas, hace que muchos pacientes pasen años vagando de una consulta a otra hasta conseguir un diagnóstico.
"La primera visita se hace al médico de atención primaria que empieza a tratarles como si tuvieran un problema del aparato locomotor. Después, vienen nuevos síntomas y son derivados a otras consultas: neurología, digestivo, endocrinología... Cada uno ve sólo una ventana de la persona, hace un diagnóstico y pone un tratamiento. Tras unos siete años de media, se le pone el nombre de fibromialgia. Hasta esa fecha, el paciente habrá pasado por nueve especialistas, estará polimedicado y habrá generado un gran coste al sistema. Según un estudio, hemos calculado que estos pacientes cuestan unos 10.000 euros por año. La capacidad que tenemos de ahorrar cuando se trata correctamente en manos de un especialista está entre el 15 y el 20% de ese coste", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos.Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.
¿Quién debe tratarla?
"La FDA (agencia que regula los medicamentos en EEUU) y el Ministerio de Sanidad español recomiendan que sea el médico de cabecera el que trate a estos pacientes, aunque quizás nosotros [los reumatólogos] seamos el especialista de referencia", señala Carlos Pascual, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital USP San Camilo (Madrid) y ex responsable del área de fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
Por su parte, José Ramón Loayssa Lara, especialista en Medicina de Familia y Comunitariadel en el centro de salud de Azpilagaña, en Pamplona, aclara que "los médicos de familia somos los que conocemos mejor a este paciente, tenemos un mayor vínculo con él". El problema con el que se encuentran en la consulta es con la falta de tiempo. "En realidad, nadie tenemos tiempo. Los reumatólogos tienen listas de espera también muy largas, la cuestión es la prioridad. Un médico lo primero que tiene que hacer es creer en que merece la pena dedicar el tiempo a estos pacientes, porque algunos consideran que su atención no va a generar un gran alivio. Y esto no es así".
Un día a día complicado
Los especialistas coinciden en que estos son unos pacientes complejos, ya que el tratamiento es poco eficaz y muchos de ellos, cuando llegan a la consulta, tienen un estado muy deteriorado. Pero la clave está en un enfoque global, "un abordaje puramente médico no puede funcionar. Estos pacientes plantean la necesidad de abordar la dimensión subjetiva de la enfermedad. Hay que cambiar el chip, hay que trabajar las vivencias de la enfermedad".
Vivencias que Pilar describe detalladamente. "Tengo cansancio, dolor, alteración del sueño, parestesias en las manos. Los puntos donde apoyas tu cuerpo te duelen, es como un escozor de huesos. No alcanzamos la fase del sueño profundo, por lo que te levantas agotada. Tienes que hacer un acto de voluntad tremendo para levantarte, cocinar... El simple hecho de cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso en el cuero cabelludo. Cuando te duchas, tienes luego que descansar".
A pesar de esta infinidad de limitaciones, Pilar reconoce que también ha tenido suerte con su entorno, primero laboral, y luego social. "Mis compañeros entendieron lo que me pasaba, porque yo antes no era así. Yo era activa, me recorría con mi mochila los Pirineos o las Dolomitas". No obstante, su vida familiar sí que se ha resentido. "Me divorcié. Es muy difícil convivir con nosotros. Tenemos muchos cambios de humor, todo el rato tienes dolor. Mi hija de 13 años me ha conocido siempre enferma. Me dice que está harta y que de mayor va a investigar para encontrar un tratamiento. Por suerte, no la ha tomado conmigo, como ocurre con muchos hijos de otros pacientes".
Pilar echa la vista atrás y piensa que probablemente ella fue una de esas hijas. "Mi hermana tiene también fibromialgia, se la diagnosticaron dos años después que a mí. Después hemos comprendido que seguramente nuestra madre también la tuvo. Nosotras la calificábamos de vaga y depresiva, todo el día con dolores. Me he arrepentido mucho de eso. Pero es que había una incompresión total con esta enfermedad. Por eso, mi hermana y yo nos hemos prestado voluntarias para un estudio genético. Para poder ayudar".FIBROMIALGIA | Nuevas investigaciones
Un puzle de mil piezas
- Estos pacientes tienen más activas las áreas cerebrales asociadas al dolor
- El tratamiento se basa en los fármacos, el ejercicio y la terapia psicológica
La fibromialgia lleva poco más de 20 años reconocida como enfermedad. Hasta ese momento, los pacientes no tenían un nombre para su dolor y fatiga crónicos. Actualmente, todavía son muchas las lagunas sobre este trastorno. ¿Qué lo genera? ¿Qué papel juegan los genes? ¿Cuál es el mejor tratamiento? Los estudios de imagen funcional muestran que estos pacientes procesan de forma diferente el dolor. El doctor Richard Gracely, del Centro de Investigación en Fatiga y Dolor Crónico Georgetown (Washington, EEUU), fue el primero en demostrar que las áreas involucradas en el procesamiento de los estímulos dolorosos son las mismas en estas personas pero tienen una mayor actividad.
Narcis Cardoner, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental y psiquiatra del Hospital Universitario de Bellvitge, ha participado en un estudio, publicado en 'PLoS One', que ha buscado caracterizar la respuesta cerebral frente al dolor de estos pacientes. "Lo que hemos encontrado es que, tras administrar estímulos de forma térmica a estas personas (que ellos vivían como si tuvieran pequeños pinchazos), se activan las regiones del cerebro puramente sensitivas, las que reflejan la sensación del dolor, y otro conjunto de zonas que tienen que ver con la respuesta emocional negativa. Estos pacientes presentan un exceso de respuesta en estas áreas emocionales, como es el cíngulo y la ínsula, no tanto en las zonas relacionadas con sentir el dolor".
Aunque todavía no los expertos no pueden asegurar si esto es una característica que hace más vulnerables a estas personas a sufrir dolor o si se trata de una consecuencia al hecho de sufrir un dolor crónico, los estudios de resonancia funcional sí que sirven para eliminar el estigma de la enfermedad. "Están objetivando algo que no puede desencadenar de forma subjetiva el paciente. No se trata de un invento", afirma Cardoner.
¿Pacientes mal tratados?
El tratamiento también es otro hándicap de estos pacientes ya que no hay ningún fármaco que cure y además muchos reciben medicamentos que no les alivian. "Los únicos fármacos que funcionan son los antiepilépticos y antidepresivos, no por su efecto antidepresivo sino por su acción sobre el sistema nervioso central. Y su eficacia es relativamente baja. Los antiinflamatorios y los analgésicos opioides no van bien, aunque son los medicamentos que más toman estos pacientes", señala José María Gómez Argüelles, coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la Sociedad Española de Neurología.
El exceso de analgésicos y antiinflamatorios se debe a que los síntomas de la fibromialgia son múltiples y variados y al tiempo que pasan sin un diagnóstico certero. "Los antiinflamatorios se consumen a manos llenas y no están indicados. Habría que erradicarlos inmediatamente. Lo mismo ocurre con los analgésicos opioides (parches de fentanilo, mórficos, etc.), que son fármacos que tratan dolores agudos, pero no para crónicos de tipo neuropático", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
José Francisco Tinao, director médico de la Clínica Medicina Integrativa, destaca la importancia de abordar al paciente en su conjunto. "La Medicina Integrativa, que surge en Estados Unidos en los 90, se ocupa mucho de los aspectos nutricionales e incorpora las medicinas alternativas que permiten reducir la cantidad de medicación que toma el paciente, al que atiende no sólo sus aspectos biológicos sino también los mentales y espirituales. Es como volver al médico de pueblo".
Esta disciplina incorpora técnicas como la acupuntura y la homeopatía, que buscan mejorar la calidad de vida del paciente. "La propia atención y escucha pueden beneficiarles. Estos pacientes se quejan de estar marginados y ser considerados falsos enfermos", añade Tinao.
Terapias en investigación
Por otro lado, en los últimos años se ha empezado a hablar de otra posible herramienta terapéutica que está en estudio. Se trata de la coenzima Q10. "Hay un subgrupo de pacientes con fibromialgia [en torno al 70%] que tienen una disfunción mitocondrial. Presentan un nivel más bajo de coenzima Q10, que utiliza la mitocondria en la célula para fabricar energía. La célula para trabajar necesita energía, la mitocondria sería la pila y la coenzima Q10 sería el contenido interno de la pila", explica Mario Cordero, profesor de la Universidad de Sevilla.
En un trabajo, dirigido por Cordero y publicado en 'PLoS One', "hemos mostrado [en 20 personas con fibromialgia] que la administración oral de Q10 mejora significativamente los síntomas clínicos de estos pacientes como el dolor, la fatiga, la ansiedad y los trastornos de sueño y memoria. "Es una mejoría estadísticamente significativa. De hecho, algunos de estos pacientes tras el tratamiento han vuelto a retomar su actividad laboral o intelectual".
Pero, tal y como advierte Cordero, "se trata de datos preliminares. Ahora estamos diseñando un ensayo clínico con el Hospital Puerta Real de Cádiz para comprobar si ocurre lo mismo en 150 pacientes".
Sin embargo, Rivera se muestra muy crítico con todas aquellas terapias que no han demostrado científicamente su eficacia. "Me parece que los estudios con coenzima Q10 son insuficientes. Se requiere de un ensayo clínico de calidad y con un gran número de pacientes. Normalmente, las agencias sanitarias te exigen tres ensayos clínicos, de dos o tres mil pacientes, para aprobar un fármaco. El problema es que, aunque la teoría de este medicamento es muy racional, en la práctica muchos de estos intentos quedan en eso", argumenta.
Igual de escéptico se muestra con la homeopatía y la acupuntura. "No han demostrado su eficacia en la fibromialgia. El tratamiento aceptado se basa en una parte farmacológica (anticonvulsionantes, antidepresivos y algunos analgésicos), junto con ejercicio y terapia psicológica. Dependiendo de las necesidades del paciente así lo vamos adaptando. Curarse no se curan, pero sí los podemos controlar, y evitar el deterioro. De esta manera, podemos preservar su vida familiar, social y laboral", afirma este reumatólogo.
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