«Día mundial de la esclerosis múltiple», una enfermedad que en España afecta a unas 46.000 personas. En este artículo, el neurólogo Valentín Mateos explica las claves de la «revolución terapéutica» que están generando los nuevos fármacos.
VALENTÍN MATEOS COORDINADOR DEL SERVICIO DE NEUROLOGÍA DEL CENTRO MÉDICO DE ASTURIAS La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad sobrevenida en el adulto joven. Se calcula que en España hay unos 46.000 afectados, con unos 1.800 nuevos diagnósticos cada año. Como bien se refiere en la página web que soporta esta efeméride (www.worldmsday.org) «cada caso es único, al igual que la persona que la padece». No les falta razón. La variedad de síntomas que pueden cobijarse bajo este diagnóstico es muy amplia. Así, en algunas personas (por lo general jóvenes, entre 25-30 años) el debut vendrá determinado por una diminución de la agudeza visual, mientras que en otras lo hará por un problema en la movilidad, una alteración sensitiva, un vértigo prolongado o una inestabilidad para la marcha. Esto es así porque lo que define a la esclerosis múltiple es la presencia de lesiones (que conocemos como «placas») en diferentes áreas del encéfalo y la médula espinal. Su ubicación concreta será la responsable del síntoma o síntomas de un paciente dado.
Un segundo aspecto característico de la esclerosis múltiple es su presentación recurrente, con episodios de recaídas o reactivaciones («brotes») que acontecen con una frecuencia variable de unas personas a otras y que aparecen tras períodos de tiempo de aparente estabilidad clínica. Estas dos características, la «dispersión temporal» (los brotes) y la «dispersión espacial» (placas diseminadas a lo largo y ancho del sistema nervioso central), son casi patognomónicas de la esclerosis múltiple.
Establecida esta sospecha, la confirmación diagnóstica no suele resultar dificultosa, en tanto los medios disponibles, con la resonancia magnética a la cabeza, son lo suficientemente sensibles para objetivar las lesiones (placas) típicas de la enfermedad. En el plano pronóstico, la sucesión de «brotes» será la principal responsable de la discapacidad final del paciente en tanto ésta se forja «cicatriz a cicatriz», recaída a recaída.
Siendo la esclerosis múltiple casi sinónimo de «paciente joven en silla de ruedas», no es menos cierto que los avances científicos en este campo han sido muy importantes en las últimas dos décadas. La introducción en clínica, allá por los noventa, de los primeros fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad, los interferones, representó un salto de gigante en el abordaje terapéutico de esta entidad. Por vez primera, médicos y pacientes podíamos actuar ralentizando la evolución de la enfermedad al disminuir la frecuencia de recaídas. El mito de la silla de ruedas comenzaba a derrumbarse y la esclerosis múltiple pasaba a ser para muchos pacientes una «enfermedad silente», eso sí, con necesidad de control médico permanente.
Este esfuerzo investigador se ha mantenido y, a día de hoy, esta entidad encabeza la innovación terapéutica en el campo de la neurología. Así, se espera que entre 2012 y 2016 podamos contar casi una media docena de nuevas moléculas. Las más recientemente comercializadas (y las de inmediato aterrizaje) vienen avaladas por unas altas tasas de eficacia (reducción superior al 50 por ciento en la frecuencia de recaídas). Además, por primera vez, el tratamiento no se conformará con evitar recaídas, sino que permitirá mejorar el estatus basal del paciente, esto es, revertir parte de la discapacidad provocada por brotes previos.
En definitiva, nos encontramos ante una auténtica revolución terapéutica. El objetivo último: conseguir que el paciente no rebase las «líneas rojas» que indican su entrada en lo que conocemos como «formas progresivas», en las que nuestras opciones terapéuticas siguen siendo más que limitadas.
El diagnóstico precoz y el abordaje multidisciplinar se configuran como básicos para conseguir ese objetivo. En cualquier caso, la dedicación y el esfuerzo de la comunidad científica también serán capaces de saltar esa frontera,.
Por este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Entre otras reivindicaciones, este colectivo pide más implicación de las administraciones públicas en la investigación de nuevos tratamientos y terapias con celulas madre pues con los recortes en ciencia se ha puesto un freno en el manejo de esta enfermedad. También solicitan acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Por último, entre los 10 asuntos que reclaman en un manifiesto destaca también la demanda del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esclerosis múltiple.
Desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes ha mejorado hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida. Sin embargo, esta terapia es inyectable y no ha sido hasta el pasado año cuando se ha aprobado medicación oral para esta enfermedad, aunque no funciona por igual en todos los pacientes y no está exenta de efectos secundarios.
"Además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que están mostrando una gran eficacia lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad", asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
"No obstante, todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando", explica esta especialista.
Manifiesto de los pacientes
DIRECCIONES ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MULTIPLE
En definitiva, nos encontramos ante una auténtica revolución terapéutica. El objetivo último: conseguir que el paciente no rebase las «líneas rojas» que indican su entrada en lo que conocemos como «formas progresivas», en las que nuestras opciones terapéuticas siguen siendo más que limitadas.
El diagnóstico precoz y el abordaje multidisciplinar se configuran como básicos para conseguir ese objetivo. En cualquier caso, la dedicación y el esfuerzo de la comunidad científica también serán capaces de saltar esa frontera,.
Por este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Entre otras reivindicaciones, este colectivo pide más implicación de las administraciones públicas en la investigación de nuevos tratamientos y terapias con celulas madre pues con los recortes en ciencia se ha puesto un freno en el manejo de esta enfermedad. También solicitan acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Por último, entre los 10 asuntos que reclaman en un manifiesto destaca también la demanda del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esclerosis múltiple.
Desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes ha mejorado hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida. Sin embargo, esta terapia es inyectable y no ha sido hasta el pasado año cuando se ha aprobado medicación oral para esta enfermedad, aunque no funciona por igual en todos los pacientes y no está exenta de efectos secundarios.
"Además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que están mostrando una gran eficacia lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad", asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
"No obstante, todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando", explica esta especialista.
Manifiesto de los pacientes
DIRECCIONES ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MULTIPLE
.C.V.E.M. (Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis ...
www.acvem.org/A.C.V.E.M. Asociación de Esclerosis Múltiple de la Comunidad Valenciana. Entidad sin ánimo de lucro, dedicada a la promoción de acciones para mejorar la ...ADEM-VA ::: ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - VIRGEN ...
www.ademva.es/ADEMVA-COCEMFE es una asociación sin ánimo de lucro, reconocida jurídicamente desde 2000, que congrega a enfermos de Esclerosis Múltiple y a sus ...Asociaciones - FELEM - Federación Española para la Lucha contra ...
www.esclerosismultiple.com/asociaciones/ficha.php?id_aso=30ASOCIACION DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE (ACVEM). foto_30.gif. Dirección: Serrería, 61 bajos. Código Postal:46022 ... FELEM - Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis ...
www.esclerosismultiple.com/Representantes de Esclerosis Múltiple España, la SEN y el CERMI hicieron ... y miembros de la Asociación Vallisoletana de EM, también consiguió efectos muy ...Asociación Valenciana de Esclerosis Multiple
maps.google.esPágina de Google+Calle de la Serrería, 61 46022 Valencia 963 562 820 Documento sin título - MultiMania
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www.paginasamarillas.es/.../asociacion-valenciana-de-esclerosis-multi...ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Dirección principal en: Calle Serrería, 61 46022 VALENCIA , VALENCIA. Asociaciones de ...Directorio de Asociaciones de Pacientes y Familiares de Enfermos ...
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